Zoals de meesten van jullie al weten, heb in augustus 2021 ee keuze gemaakt om mijn voornemen te genezen zonder chemo, veranderd in er toch voor gaan, in het vertrouwen dat dit traject ook zal bijdragen aan kwaliteit van leven. Ik wist – en ervaar nu – dat de weg over hobbels zou gaan.
Na m’n eerste twee shots op woensdag en donderdag 11 en 12 augustus, had ik meer last van opgeblazen zijn door de vele liters water (fysiologische zoutoplossing) die ik per infuus kreeg om mijn nieren te spoelen (afvoeren van de afbraakproducten van de chemo) en de verstopping veroorzaakt door het anti-misselijkheidsmiddel dat naast de Bendamustine in mijn bloedbaan is gedrupt, dan van de beruchte misselikheid. Pas in het weekend daarna ben ik de extra 8 kg aan vocht kwijtgeraakt. Er volgde een periode van ongeveer 2 weken van opluchting dat ik me fitter en positiever ging voelen dan voor mijn opname.
Nog twee weken later en de euforie was wat gezakt; voornamelijk vermoeidheid door slaaptekort (deels zelf veroorzaakt door net als vanouds teveel te willen, deels door de nachtelijke waaksessies om te plassen en dealen met veranderingen in mijn lijf.
Ik heb de eerste ervaringen gedeeld via een verznedlijst in WhatsApp, met de belofte daar binnenkort verder op in te gaan. Bij deze kom ik die belofte veel later na dan ik had gewild … het is nu de juiste tijd, denk ik dan. Ik kies voor een blog zodat ik niet alle lieve, belangstellende apps individueel hoef te beantwoorden, want rust en terugbrengen van schermtijd zijn belangrijke pijlers voor herstel.
Ik wil graag reactiemogelijkheden op dit platform bieden, om toch persoonlijke boodschappen op één plek te kunnen zien en terugbladeren. Of dat vandaag lukt, weet ik nog niet; ik heb niet veel ervaring met bloggen op mijn website. Nog een focuspunt: niet streven naar perfectie (wat ik zowat heel m’n leven heb gedaan … eerder gewoon doen en het proces laten groeien.
210912
Afgelopen donderdag en vrijdag 9 en 10 september ging ik voor de tweede set van twee shots, deze keer in dagbehandeling. Mijn update kun je hieronder lezen:
Van de Bendamustine zelf heb ik niet zo direct last: de beruchte misselijkheid is uitgebleven. Andere verschijnselen vind ik lastiger: opgezette buik, nog meer direct na het eten, gezwollen benen, enkels en voeten; koortslip en sinusitis die behoorlijk verminderd waren vóór de eerste dosis (mede te danken aan de homeopatische en phyrotherapeutische middelen,is mijn overtuiging) staken de kop weer op. Darmflora in de war, darmwerking verstoord en nog een paar nieuwe ongemakken dempen de vreugde van de eerste 2 weken na de eerste ronde, toen ik me zichtbaar fitter en energieker ging voelen. Slaap wordt ‘n paar keer per nacht onderbroken, dan springt m’n mind gelijk in dagmodus en weer inslapen kost tijd.
Aan de pisitieve kant: na bloedtest afgelopen donderdag keek de hematoloog/oncoloog (v) me vrolijk aan en liet de uitslagen zien: alle cruciale parameters gingen richting de normwaarden, de een wat sneller dan de ander. Meest spectaculair was wbc’s: van tegen de 600 bij aanvang, via 400 naar 200 mmol/l. Nog te hoog om Rituximab bij te geven (eerst wbc’s onder de 100), maar de geleidelijke weg past beter bij mij.
Dus focus ik maar op de positieve effecten, en omarm de ongemakken als doornen en struikgewas langs de weg uit het dichte oerbos naar de steppen van lucht, licht en ruimte.
Donderdag op weg van Harlingen waar ik op een heerlijk huis met grote tuin pas, om de trein naar Leeuwarden te nemen voor dag 1 van de tweede ronde, ben ik gestruikeld met met m’n rolkoffertje en belande op handen, voeten, buik en gezicht op het heerlijk met grit beklede dek van de eerste brug die ik overstak. Een zeer empathische dame die haar hond uitliet ontfermde zich over mij en liep mee naar het station, waar ik met bloedende schaafwonden op handpalmen, grote teen en kin de trein inging. Vanzelfsprekend liep de ochtend in het ziekenhuis anders dan volgens planning.
Never a dull moment, zei m’n moeder vaak tijdens onze jeugd.
Alsof de duvel ermee speelt: vrijdagmiddag kwam José me ophalen (zij was op de fiets) en net toen wij aan een kop koffie op een terras beginnen, raakten twee tienermeisjes die samen opfietsten, met hun sturen verstrengeld. Een van hen viel met haar mond op de stuurstang, belandde op de straatstenen (jawel, oo een brug) met twee gebroken voortanden. Ik was er als de kippen bij om te helpen – de sensatie van mijn eigen val weer springlevend voelend.
Ze belde haar vader die van buiten Leeuwarden moest komen om haar op te halen en na de tandarts te brengen. ‘s Avonds en de volgende dag kon ik niet veel meer aanpakken thuis.
Gisteravond weer naar Harlingen, nu met het voornemen om heel kalmaan te doen en (nacht)rust te herstellen. Maxiaal twee afspraken deze week en geen gependel meer tussen Harlingen en Leeuwarden.
Understanding Beats Fear 