In september 2014 werd ik gediagnosticeerd met CLL Non Hodgkin. Zoals zovelen dacht ik “waarom ik?” Ik at bewust gezond, koos zorgvuldig voor biologisch en zo weinig mogelijk bewerkt voedsel.
Inmiddels weet ik dat een aantal belangrijke andere factoren evengoed een rol spelen: stress (gezonde/ongezonde), beweging, balans tussen inspanning en ontspanning … voldoende nachtrust qua hoeveelheid en kwaliteit, tevredenheid, verbinding en tevredenheid met wie ik ben en waar ik op ieder moment sta en waarvoor ik ga (en niet ga); het lijstje is lang iet compleet. Omgevingsfactoren, zoals verslechterde lucht- en waterkwaliteit, toxines in voedsel en drank, de logaritmisch toenemende wolken van electromagnetische straling door onze welvaartsgadgets zijn slechts deel van een lange lijst factoren waarover ik weinig tot geen controle heb, zolang ik in dit ‘rijke’ deel van de wereld vertoef.
Zonder mijzelf daarvoor op m’n kop te geven (en anderen medeverantwoordelijk te houden voor de negatieve wending – dit bleek nog lastiger te zijn), besef ik dat mijn enige pad dat tot verbetering en bestendiging van mijn levenskwaliteit het enige is dat de moeite waard is en vol te houden is. Dit neemt niet weg dat de meningen van anderen (hetzij ‘deskundigen’, hetzij dierbaren), mij koud laten.
Dit is makkelijk gezegd; het pad volgen (en na onvermijdelijk afdwalen, weer inslaan) vergt veel aan vastberadenheid (zonderfanatiek te worden en daarvan nog zieker te worden en vele uren (helaas vaak nachtelijk om live uitzendingen vanuit Amerika te volgen) studie en een stortvloed aan informatie (helaas al te vaak vaag, niet gemotiveerd of gedocumenteerd en tegenstrijdig) te verwerken.
Door middel van onregelmatige blogs wil ik graag mijn ideeën, overtuigingen, twijfels, vorderingen en terugslagen met jullie delen, in het vertrouwen dat dit bijdraagt aan begrip en inzicht in wat er in – ten minste één – ‘kankerpatiënt’ omgaat. Misschien kan dit jou en anderen helpen een bredere kijk op ziekte en gezondheid te geven en eventuele lotgenoten een hart onder de riem te steken.
Delen van deze blog
Vooralsnog deel ik deze met mensen die te kennen gaven mij te willen volgen; ik wil hem nog niet voor iedereen toegankelijk maken. Mocht je dat willen, deel hem dan met welgekozen anderen, met het verzoek aan hen om url en wachtwoord alleen te delen met mensen die dichtbij hen staan.
Ziekte en gezondheid zijn geen statische toestanden; als je gezond bent, kun je ziek worden en als je ziek bent, kun je gezond worden.
[Met dank aan Aad, die voor mij een bron is van inspiratie, out of the box denken en gezond relativeringsvermogen.]
Mijn pad
Toen ik de diagnose cadeau kreeg, hoefde ik niet lang na te denken over het pad dat dichtbij mijn eigen overtuigingen lag. Ik geloofde er rotsvast is dat ik zelf de grootste rol speel in het managen van mijn gezondheid. Ik geloofde (en nog steeds) dat de meest duurzame genezing niet ligt in het lichaam (of de geest , voorzover die als losstaand kunnen worden beschouwd) een ‘klap te geven’ (in de woorden van de hematoloog/oncoloog die mijn diagnose stelde en een ‘wait and see’ -beleid opperde als eerste stap. Deze zou ongetwijfeld vroeger of later gevolgd moeten worden door een chemokuur. “Over mijn lijk” dacht ik toen; ik kies voor kwaltiteit boven kwantiteit. Het vooruitzicht dat ik mijn kinderen niet volledig op eigen benen zou zien staan voordat mijn tijd erop zat, boezemde me wel meer dan een beetje verdriet … toch had angst voor de dood niet de overhand. Meer last had ik eigenlijk van de angst van anderen – dierbaren – die overduidelijk hun eigen angst voor verlies van een dierbare moeilijk konden omarmen zonder mij ervan te willen overtuigen dat ik ‘heel goeie kansen had een flink aantal jaren’ aan mijn opeens heel kwetsbaar veronderstelde leven toe te voegen. ‘Eigenwijs’ en ‘kop in het zand’ waren slechts enkele voorbeelden van goedbedoelde pogingen mij over te halen de bevindingen van ‘de wetenschap’ en mensen die ervoor geleerd hadden als onomstotelijk te aanvaarden.
Inmiddels is er heel wat water onder de brug door gestroomd en verwijten werden redelijk snel overchreven door bewondering voor mijn standvastigheid en positieve levenshouding. Ik ben ook allergisch geworden voor mensen die mij af en toe tegenkomen en mij vragen hoe het met me is, waarbij hun gezicht op intens medelijden staat en de beelden van doodskoppen en grafstenen uit hun angstige ogen naar buiten springen. Ik vertel het dus heel selectief aan mensen, zo vermijd ik het scheppen van een reputatie waarover ik me bijna schuldig zou voelen als ik hem niet waarmaak.
Ik koos voor bewust werken aan leefstijl, voeding, kennisverwerving en adjuvante zorg. Belangrijke pijlers daarbij zijn de hulp van zorgverleners op het gebied van orthomoleculaire therapie, homeopathie en supplementen, aangevuld met vitaminen, mineralen e.d. die ik koos en uitprobeerde op basis van een mix van informatie uit online gezondheidsseminars/summits en de kennis van medewerkers in winkels die middelen zonder recept aanbieden. Op de chronische bloedarmoede en bijbehorende vermoeidheid, verlies van spiermassa en verminderde belastbaarheid na, vond ik dat ik het aardig redde. Ik had voor mezelf bepaald dat het magische getal van zeven jaar leven na mijn diagnose, zonder toediening van zwaar giftige chemicaliën, nog altijd een veel groter cadeau zou zijn dan misschien vijf jaren met een zaagtand beweging van diep ellendig tot enigszins opgeknapt om het volgende chemische vuurpeleton te doorstaan: letterlijk vallen en opstaan, vallen en opstaan … twee jaar lang minstens, met het risico te horen dat de behandeling niet is aangeslagen – of wellicht minder erg? – dat ik na een paar jaar het hele traject opnieuw moet doorlopen.
Ondanks mijn aanvankelijk knorrig afwijzing van de enige route die het reguliere gezondheidszorgsysteem mij bood, heb ik na enige tijd het monitoren van mijn ziekteverloop te hebben toevertouwd aan mijn huisarts met wie ik een wederzijds respectvolle verbinding had weer bij de hematoloog/oncoloog (een andere, met meer meer empathie, respect en open geest) aangegaan.
Een splitsing in het pad
Eind juli 2021 kreeg ik te horen dat mijn bloedwaarden en fysieke conditie dusdanig waren dat het specialistenteam niet meer wou instaan voor mijn overlevingskansen op meer dan korte termijn. Ik had er ergens al rekening mee gehouden, had mijn neergelegd bij een ‘rustig teruglopen van de vaart van mijn leven. Aan de andere kant, nu de tekenen aan de wand steeds scherper naar voren sprongen, voelde dat ik er niet klaar voor was om wellicht vóór komende kerst vaawel te moeten zeggen. Het aanbod bleef hetzelfde: chemotherapie. Na een gesprek met de waarnemend oncoloog met familie erbij, begon zich een nieuw beeld te vormen over wat het beste voor me zou zijn in dit stadium. Ik vroeg twee weken bedenktijd. Binnen die periode heb ik gereageerd met ‘laten we ervoor gaan’. Een goed gesprek met eerder geciteerde Aad leverde de passende herformulering van mijn adagium op: ik kies nu niet voor kwantiteit boven kwaliteit; integendeel: ik kies nog steeds voor kwaliteit, alleen langs een andere weg. Dat gaf lucht: a paradigm shift.
Nu mijn periodieke updates
Mijn ervaringen met en na de eerste twee shots van de eerste ronde in het chemotraject (woensdag en donderdag 11 en 12 augustus) heb ik met de meesten van jullie gedeeld via een verzendlijst in WhatsApp. Dit leverde lieve, betrokken en warme belangstelling op. Mijn belofte om spoedig met het vervolg te komen sneuvelde onder prefectionisme en een dadendrang om mijn woning (vooral keuken en dakterras) een upgrade te geven. Met alle beperkingen van energie, concentratie en verdeelde aandacht schoof ik de beloofde updated steeds voor me uit. Nu is het zover.
zondag 20210912
Op donderdag en vrijdag 9 en 10 september kreeg ik mijn tweede ronde chemo (alleen Bendamustine) in twee delen, plus op vrijdag 2 zakjes rode bloedcellen (rbc’s) om de bloedarmoede te compenseren en me te helpen dealen met de effecten van de behandeling.
Van de Bendamustine zelf heb ik niet zo direct last: de beruchte misselijkheid is uitgebleven. Andere verschijnselen vind ik lastiger: opgezette buik, nog meer direct na het eten, gezwollen benen, enkels en voeten; koortslip en sinusitis die behoorlijk verminderd waren vóór de eerste dosis (mede te danken aan de homeopatische en fytotherapeutische middelen,is mijn overtuiging) staken de kop weer op. Darmflora in de war, darmwerking verstoord en nog een paar nieuwe ongemakken dempen de vreugde van de eerste 2 weken na de eerste ronde, toen ik me zichtbaar fitter en energieker ging voelen. Slaap wordt ‘n paar keer per nacht onderbroken, dan springt m’n mind gelijk in dagmodus en weer inslapen kost tijd.
Aan de positieve kant: na bloedtest afgelopen donderdag keek de hematoloog/oncoloog (v) me vrolijk aan en liet de uitslagen zien: alle cruciale parameters gingen richting de normwaarden, de een wat sneller dan de ander. Meest spectaculair was wbc’s: van tegen de 600 bij aanvang, via 400 naar 200 mmol/l. Nog te hoog om Rituximab bij te geven (eerst wbc’s onder de 100), maar de geleidelijke weg past beter bij mij.
Dus focus ik maar op de positieve effecten, en omarm de ongemakken als doornen en struikgewas langs de weg uit het dichte oerbos naar de steppen van lucht, licht en ruimte.
Donderdag op weg van Harlingen waar ik op een heerlijk huis met grote tuin pas, om de trein naar Leeuwarden te nemen voor dag 1 van de tweede ronde, ben ik gestruikeld met met m’n rolkoffertje en belande op handen, voeten, buik en gezicht op het heerlijk met grit beklede dek van de eerste brug die ik overstak. Een zeer empathische dame die haar hond uitliet ontfermde zich over mij en liep mee naar het station, waar ik met bloedende schaafwonden op handpalmen, grote teen, kin en neus de trein inging. Vanzelfsprekend liep de ochtend in het ziekenhuis anders dan volgens planning.
Never a dull moment, zei m’n moeder vaak tijdens onze jeugd.
Alsof de duvel ermee speelt: vrijdagmiddag kwam José me ophalen (zij was op de fiets) en net toen wij aan een kop koffie op een terras beginnen, raakten twee tienermeisjes die samen opfietsten, met hun sturen verstrengeld. Een van hen viel met haar mond op de stuurstang, belandde op de straatstenen (jawel, oo een brug) met twee gebroken voortanden. Ik was er als de kippen bij om te helpen – de sensatie van mijn eigen val weer springlevend voelend.
Ze belde haar vader die van buiten Leeuwarden moest komen om haar op te halen en na de tandarts te brengen. ‘s Avonds en de volgende dag kon ik niet veel meer aanpakken thuis.
Gisteravond weer naar Harlingen, nu met het voornemen om heel kalmaan te doen en (nacht)rust te herstellen. Maxiaal twee afspraken komende week en geen gependel meer tussen Harlingen en Leeuwarden.
Understanding Beats Fear 