Vrijdag 211119 | Friday

M’n huid zit me nog op de huid. Frustratie doet een pesterijdansje met m’n geduld en doorzettingsvermogen. Tien dagen en drie meldingen aan het ziekenhuis verder dat de strakgespannen rookvleeskleurige huid op m’n onderbenen, versierd met craquelé als een Chinese porseleine vaas uit de zoveelste Dynastie echt geen glimlach tevoorschijn tovert, nog steeds geen reactie op m’n verzoek om een dermatoloog met spoed in te schakelen.

De assistente van de behandelend oncoloog gaf aan dat de dokter m’n huid eerst zelf wil zien. O? Om de overbelaste huidinspecteur te ontzien, of uit nieuwsgierigheid of kennisverbreding (ja, ook ik wil altijd alles weten)? De afspraak met deze specialist staat voor komende dinsdag. Als er dan nog ‘n afspraak gemaakt moet worden en de huidoloog is inderdaad overvraagd, zou het nog wel ‘n week of meer kunnen duren. Ik vraag me af of het dan nog nodig zal zijn … ik zie zelf een aantal opties:

1) ik zie het lijdzaam aan (as usual)

2) nog even geduld hebben: het gaat vanzelf over (– not bloody likely)

3) ik spring uit m’n vel

4) ik spring uit het raam

– Wat zou jij (als je je kunt inleven) mij aanraden?

Tuesday 211116 | Dinsdag

De handdoek bleef net buiten de ring afgelopen weekend … verlichting van de huidklachten zette helaas niet door naar m’n benen; het lijkt wel of de elende uit m’n bovenlijf de verwensing ‘je kunt de grond inzakken’ ten dele heeft gehonoreerd … die is in mijn – voornamelijk onder- – benen blijven hangen, in geconcentreerde vorm.

Het schijnt heel menselijk te zijn de oorzaak van ongemak, tegenslag of negatieve voelens buiten onszelf te zoeken. Mjn menselijkheid is in dat geval bewezen: eerst de ‘chemische troep’ van de behandeling en de preventieve medicatie erna moesten het ontgelden, daarna de specialisten die ik als onbeschaamde straatdealers van de farmamaffia bestempelde. Totdat mijn boezem langaam verzachtte en ik er een hand in kon steken … hoe zit het mijn holistisch denken (waarover ik vroeger zo boos om kon worden dat reguliere artsen daar niet aan willen)? Ik weet toch dat je ‘alternatief’ – ik hou niet van dat woord; het riekt naar te lang gedragen geitenwollen sokken – nou goed, met natuurlijke genezing, zelf-heling het niet redt met één of twee middelen of meer. De hele pyramide van kwantitatief en kwalitatief voldoende (nacht)rust, beweging, ademhaling, zuivere voeding, spijsvertering, supplementen, stress management, mindfulness, sociale ondersteuning – pfff! deze pyramide is volgens mij hoger dan die van Cheops – is nodig, wil je merkbaar resultaat boeken. Geen wonder dat het onbetwiste merendeel van die vermaledijde kankerlijers kiest voor ‘doe mij maar die chemo – dat andere is me veel te ingewikkeld’ … en reteduur, kan ik je gerust verklappen. Tot overmaat van ramp: als je pyramide wankelt, poep en pies je het grootste deel van dat zorgvuldig geteelde voedsel en de knap vermarkte supplementen weer uit.

En, moet ik eerlijk bekennen, sjoemel ik met de regels: ‘n paar blokjes pure chocola kan geen kwaad (volgens deskundigen is dat zelfs heilzaam vanwege de anti-oxidanten en nog meer), en het gevolg dat hoe meer cacao, er deste minder toegevoegd suiker in zit, naast het prethormoon stimulerend effect. Maar ja, wat is ‘puur’ als het op voedselmarketing aankomt? Sommige wikkels willen je doen geloven dat 65% cacaogehalte al ‘puur’is. Hoeveel van de resterende 35% is dan suiker? – dat is economisch gezien niet handig te vermelden.

Goed, dat is dan een argument om de ‘het komt van buiten en ik kan er niks aan doen’-theorie te ondersteunen. Wat niet van buiten komt, is het feit dat ik tv-kijkend op de bank de helft van de reep heb verorberd, soms aangevuld met een paar blokjes niet-zo-pure melkchocolade, die ik voor de chocoladeracisten in huis haalde, en dan nog een paar … je moet af en toe ook kunnen genieten van een paar dingen die niet zo gezond zijn, hoor ik mezelf zeggen, nadat ik dit tientallen keer heb gehoord van degenen die het goed met me voor hebben. En dan hebben we het niet over het dubbelgegiste biertje dat ik vorige week tijdens uit eten met J heb geslurpt (overigens met veel plezier) en de croissantjes met boter en honing die van tijd tot tijd samen met mijn geliefde cortado havermelk als troostmeisjes in het bed van mjn denkbeeldige Samurairegime belanden. En tja, waar snelle koolhydraten hun intree doen, is minder ruimte voor groenten, hoogwaardige eiwitten en metabolisme-ondersteunende vetten.

Kortom, als deze illustratie slechts een voorbeeld is van het knabbelen aan het heksenhuisje van goede voornemens, dan wordt het duidelijk dat mjn aanpak niet altijd staat als een huis. Als dit voor mij ingewikkeld is, hoe moet het dan zijn voor die arme sloebers die minstens tien jaar hebben geploeterd om de s uit hun titel te krijgen, een beginhoofdletter ervoor in de plaats te ontvangen en zelf nog geen kanker hebben gekregen (althans niet bewust), om holistisch te denken?

Dinsdag 211110 | Tuesday

Uitgeknepen | Squeezed Out

Een dag om mijn lichaam en geest als een uitgeknepen spons te beschouwen. Na ‘n redelijk actief weekend: zaterdag vóór de lunch door vriend H gebracht naar ‘mijn‘ vakantiewoning/stadsvilla in Harlingen. Ik was er nog niet geweest in de tweede periode waarin ik op het stijlvolle huis met ruimte, licht, hoge plafonds en een kamer rijkelijk gelardeerd met boeken (kunst, cultuur, reizen, boeddhisme), cd’s en dvd’s mocht passen. Het werd tijd: de potten vogelpindakaas aan de muren van de tuin die de afmetingen (zeker niet de sfeer) van een bowlingbaan heeft, waren schoongepikt en de herfstbladeren lagen als confetti op een biljartlaken voor titanen. De potten vervangen lukte, de bladeren zijn geruimd door een vriendin. Ik bofte. Vanochtend waren er vier merels aan het pikken op het gras, niet lang daarna was de gebruikelijke halve appel ook verslonden.

Tja, m’n lijf? Dat is aan het zoeken naar draaglijkheid en kalme zenuw-uiteinden. In elk geval voldoende om blij te zijn met m’n omhulsel en dankbaar voor de vitaliteit van m’n cellen tegen de verdrukking in. Door de ‘ik hoef niks’ -instelling heb ik vandaag weinig last gehad van m’n jeukerige en schilferige huid, m’n opgezette benen en nog ‘n paar andere zaken die niet door de apk-keuring zouden komen.

Sinds lange tijd heb ik me schaamteloos overgegeven aan binge-watching van een serie met een geweldige hoofdrolspeler – Omar Sy – die in Intouchable m’n hart gestolen heeft. Het thema ook: ‘n self-made (gentle)man die tegen de stroom in uitgroeit tot een Master Mind alleskunner die zoete wraak neemt op degenen die zijn naasten en hemzelf enorme schade hebben berokkend door corruptie en bewust verdraaien van de werkelijkheid. Ik vind het superspannend en entertainment op niveau, intelligente plot. Als dit maar goed afloopt … de serie heet Lupin.

Zondag 211107 | Sunday

Smaak | Taste

Ik schreef eerder dat er smaakverandering – niet zozeer smaakverlies – optrad. Ik kan het nu beter duiden: mijn smaakpapillen detecteren verschillen, al naar gelang wat de weg aflegt van het puntje van mijn tong, langs het door kauwen of zuigen (in het geval van vloeistoffen) aangedreven transportband van de rest van mijn tong. Die verschillen zijn minder uitgesproken dan voorheen, waardoor ik niet meer goed vertrouw op mijn oordeel als het gaat om de subjectieve kwaliteit van wat ik verorber. Daarvoor in de plaats lijkt het of het puntje en de zijkanten van mijn lebberlap nu meer alert zijn op textuur en structuur; zo kan de voedselbrij ineens melig of korrelig aanvoelen, of de romige melkschuim op een cortado, schraal. Mijn brein gaat dan op zoek naar nog niet blootgelegde aroma’s: mijn mond beantwoird dit door nog een paar slagen kauwen als toegift aan te bieden … vergeefs. Als ik in een restaurant of koffieshop (niet-cannabis gerelateerd) vol verwachting uitkijk naar de gekozen tractatie (mijn mentale hondenstaart bij voorbaat aan het kwispelen), moet ik na de eerste hap of slok mezelf vermanen: weet je heel zeker dat de ingrediënten of het recept zijn aangepast? Hoe kun je dat met stelligheid geloven … in mindere mate ervaar ik dat bij mijn eigen bereidingen. De interne wetenschapper zegt dan: thuis ben je meer vertrouwd met de smaken, dus als je papillen tekortschieten, vult je brein de deels ontbrekende informatie aan met het data uit het daarvoor gereserveerde deel van zijn archief. Waarschijnlijk het nalatenschap van 300.000+ jaar evolutie (bedoeld om vroegtijdig uitsterven van de soort te voorkomen – waarvan akte), die maakt dat ik ondanks de analyse hierboven, met stelligheid en zonder schroom kan constateren dat bij het cafébezoek vanmiddag met mijn zus en een vriendin, de (op mijn verzoek opgewarmde) croissant matig was en de koffie ronduit bagger.

Dit kan ik zonder iemand te beledigen, met jullie delen, omdat ik getracteerd heb, en de kans dat een van de aardige en vriendelijke medewerkers dit leest, vele malen geringer is dan het vooruitzicht op positieve rente van mijn krimpend bancair spaartegoed.

Zaterdag 211106 | Saturday

Mmm … I rejoiced too soon; a few hours after Thursday’s post, the familiar but not-so-welcome itch dropped by, uninvited. Squeamish feeling in my stomach, taste buds out of balance, and a flu-like feeling in my body, without fever.

Full of doubt, I went to the hospital after lunch for the planned second shot. The nurse who did the physical check and standard questioning before inserting the intravenous needle, picked up the signals and conferred with an available oncologist. We agreed it was best to skip the chemo that day, no catch-up session. I was relieved, took the day for myself to feel whatever popped up. Had a reasonably restful night. Friday: low profile, felt the toxins circulating in my innards and exiting by any of the ports this amazing human body offers. Interesting to observe that although – as I’ve come to believe through the years of experience and learning – I AM not my body, but I’ve borrowed it from Mother Earth to learn some essential lessons, is my tendency to associate my flesh, bones, blood and organs with ME. The moment I become aware of this, the discomfort becomes less intense; transparent, as it were, or rather like viewing the inside world the way we view the outside world through lace curtains: clear enough if you focus on detail, vague enough not to be dominant if you shift your attention.

Ik had blijkbaar de huid verkocht voordat de beer geschoten was: enkeke uren na de chemo van woensdag, kwam de onderhand vetrouwde jeuk op bezoek, even later vergezeld van een draaierige maag, smaakvervorming en griepachtige verschijnseken zonder koorts. Donderdag toch naar het ziekenhuis gegaan, met dubbele gevoelens en een licht gevoel van voorhanden onheil. De verpleegkundige die de controles deed voordat de infuusnaald ingebracht zou worden, pikte dit op en vroeg adequuat door. Zij nam contact op met een dienstdoende oncoloog , die adviseerde het infuus (2e dosis van behandeling 4) over te slaan; over vier weken weer volgens schema hervatten. Ik was opgelucht, heb de rest van donderdag en de gehele vrijdag gebruikt om m’n wonden te likken en ‘ik hoef niets’ te vieren.

Woensdag 211103 | Wednesday

Het is weer zover: rondje 4, dag 1 van 2 op de chemocarrousel. ‘n Week geleden had ik gezegd “laat maar, er is niet veel meer af te breken; als ik me enigszins mens voel, meld ik me weer.” Bij het opstaan voelde ik me beter dan de afgelopen week, minimale jeuk op de benen en nog zichtbare rode vlekken op de koop toe … we gaan ervoor. [Dit was vanochtend na opname in het ziekenhuis].

Nu, twaalf uur later, weer thuis, kan ok zeggen dat de chemo me deze keer is meegevallen (afkloppen!). Had gelukkig avondeten uit voorzorg meegenomen naar het ziekenhuis, samen met alles wat ik nodig zou hebben mocht ik weer moeten overnachten vanwege complicaties; deze hap hoefde ik alleen op te warmen en ervan te genieten. Zittend voor de televisie voor het journaal, merk ik dat ik toch erg moe ben, dus laat ik de update nu voor wat het is. Details of aanvullingen eventueel morgen, als ik voor deel 2 van deze ronde weer op de verpleegafdeling lig, gelukkig wat later beginnen: 1330.

Met dankbaarheid voor de liefdevolle zorgen en open gemoederen van de verplegers en de keukendames vandaag, en voor de belangstelling die jullie tonen in mijn welzijn, al dan niet vergezeld van een tekstbericht, sluit ik deze aflevering af. Pas goed op jezelf en op anderen.

Tuesday 211026 – Wednesday211027| Dinsdag – woensdag

I guess not everyone got the inuendo of my post on Sunday. I found myself tangled in a mix of obsession with the turmoil in my body, especially my skin, and fatigue due to shallow and aborted sleep. The desire for updating my blog succumbed to the physical discomfort nagging at my otherwise positive mind.

Now the itch has become bearable, thanks to a knowledgeable employee of the local natural remedy shop and a call to the manufacturer of alkaline bath salts and ditto skin cream, who gave me plausible explanation of what was happening with my skin, resonating with my existing knowledge and intuitive insight.

Shallow sleep has been quite a burden, only partially compensated by naps during the day. With the mucous membrane in my mouth turned topsy-turvy, responding adequately to hunger sensations suddenly becomes a conscious process instead of an intuitive link to to food and drink that would satisfy my nutritional needs.

The inner world expands, leaving less room for connecting with, and exploring the world around me. Besides all that, I’m becoming increasingly aware of the transience of everything from thoughts, feelings, relationship with people, concepts and even everything material, which I’ve hypnotized myself into believing most of them will still exist for ages after my shredding my earthly shell. So, even discomfort and misfortune are not here to stay; smiling at the orange-amber evening sunlight firing up the not-yet-dead foliage on trees and shrubs, or noticing the dance of the full moon at perigee looming huge, only to be distant and aloof, with a paler tint and a much smaller face three nights later, lift me from my burrow of inward attention to the heights of a bird’s eye look at life … panta rhei …

Vrijdag 211022 | Friday

Het is weer een paar dagen stil geweest; ik zat te diep in het dal het dal om aan schrijven toe te komen. Ik was wel op veel voorbereid: verminderde eetlust, eventueel misselijkheid, haaruitval (ook al werd vooraf beweerd dat het bij dit middel niet het geval hoeft te zijn). Waar ik niet op voorbereid was, is en tot nu toe ongekende huiduitslag Op een groot deel van mijn lijf, compleet met schilfers en bijna altijd aanwezige jeuk. Mensen die het hebben meegemaakt bevestigen dat jeuk eigenlijk veel erger is dan pijn. Dat dit niet genoemd is door de specialisten, doet wėl pijn. Geen slapende honden wakker maken? Misschien; ik ben echter een heel wakkere hond. Ik ben prima in staat onderscheid te maken tussen een self-fulfilling prophecy en niet voor verrassingen komen te staan. Hoeveel artsen kunnen omgaan met een mondige patiënt?

Wat ik ook opvallend vond, was dat een team van vier (artsen en verpleegkundigen) aan mijn bed stond, luisterend naar mijn hart en longen en mijn aangetaste huid aanschouwend, met geen woord repte over mogelijke oorzaak, laat staan een suggestie deed voor verlichting of herstel van het ongemak. Was het te moeilijk te zeggen ’wij weten het niet’? Of past het niet binnen het systeem van diagnose-behandel protocollen, waarbij toegeven dat het middel (al is het tijdelijk) erger blijkt dan de kwaal?

Gelukkig zijn er in de ‘alternatieve’ hoek wijze en kundige mensen die effectieve hulp en suggesties kunnen bieden: hartelijk dank aan de medewerkers van Gezond en Wel (voorheen Kruiderij de Pepermolen) voor het aandragen van een alkalische huidcrème. Een telefoontje naar de producent, AlkaVitae, was voldoende om mijn eigen kennis-vermoeden combinatie te bevestigen en aan te vullen: ons grootste (afscheidings) orgaan is de huid – zover was ik al; wat ik niet vertaalde naar biochemie was de verzuring die de giftige chemicaliën hebben veroorzaakt; vandaar het bijtende effect naast de jeuk. Advies: neem ligbaden met Alka alkalisch badzout, waaraan mineralen zijn toegevoegd. Het basische milieu (pH 8,2) zou de huid ontzuren en genezing bevorderen door tegelijkertijd het gif uit de (onder) huid te trekken door osmose. Na het bad dun insmeren met de alkalische huidcrème. Het werkte! Na vijf minuten in bad namen jeuk en branderigheid af, na 25 minuten was ik veel opgewekter en een hoop huidschilfers kwijt. Na insmeren heb ik een nacht met meer uren slaap gehad dan in twee weken. Nog twee baden verder, en mijn huid is gladder, met veel minder schilfers en een dragelijke jeuk.