Author Archives: Peter Herman

I think they put something in my last chemo to discourage me from updating my blog … 🥴😝

SKIN

Stale joke from my highschool days (told by one of our teachers):

A mother takes her eight-year old son to the doctor. “What seems to be the problem?”
James swallowed a penny, Doctor, and I don’t know what to do.
“Well, in that case we’ll have to keep him here for observation. He’ll spend the night in a ward. Give me a call later tomorrow morning.”
Next day on the phone mum asks: Good morning, what’s the news about James?
“Still no change” says the doctor.

That summarizes my condition since my last post on Friday. Well, not entirely: if anything, my skin condition gave rise to more dryness, more redness, more flaking. Ointments, pure almnd almond oil to which I added drops of essential oils, gave relief for the moment and for the night. By day I notice that my sleep has been superficial: my dreams incorporate a compulsive script involving internal dialogues around trying to charm the itch into something abstract and innocent. The energy that took, meant several unavoidable naps by day. Survival mode, so to speak.

The sauna treat yesterday brought relief and escape for a few hours. José’s support and care did the rest. Getting up this morning was doable, and the morning walk gave a physical boost and mental satisfaction: despite the far from pleasant sensations on and in my skin, I haven’t thrown the towel in the ring. Tomorrow around a plannend consultation with a rhinologist, I’ve asked for attention for my hide.
In the midst of all this, my almost ingrained scepticism regarding the value of ‘regular’ medical treatment for chronic dis-ease pops up again; did I give in too easily, did I chicken-out at the consultation with the oncologist who replaced the main consulting specialist while on holiday, telling me my condition was now critical (it’s been that way for years, according to the protocol) and if I don’t opt for chemo, they can’t stand in for for a reasonable outlook on life beyond a few months. My initial bravour to wing it and use up the last fuel in the tank before bringing my old cart to the scrapyard, “In for a penny, in for a pound”, was shaken. Ultimately it was my decision to take the road of chemotherapy.

Let’s see what turns up tomorrow.
– – – –

Het was stil in het weekend … niet zoveel te melden? Ja en nee. M’n optimisme dat het iets beter ging met m’n huidaandoeningen, bleek voorbarig te zijn. Roodheid, schilferen, jeuk … krabben is verlokkelijk, biedt echter tijdelijk soelaas en wakkert instantverslaving aan – “meer, nog even, dan hou ik op.” De nacht, het ontsnappingsmechanisme sinds mesenheugenis, brengt tijdelijke vergetelheid, totdat de jeuk ongenodigd in m’n dromen verschijnt, zich vermengt met de interne dialogen die inherent zijn aan het dromen – althans in mijn geval – en medeschrijver wordt van het script dat gelijk op met het filmen wordt geschreven.

In de ochtend zijn de rollen omgekeerd: m’n wakkere geest moet nu dealen met de jeuk en de nieuwe wolkjes neerdwarrelende huidsneeuw bij het aankleden, die niet anoniem blijven op het donkerrode vloerkleed. Aan de slag: ochtendwandeling, ontbijt maken en samen nuttigen, ik kak in, nauwelijks beseffend hoeveel energie deze andere vorm van slaap eigenlijk kost. In de loop van de dag dringen de uitgebreidere powernaps zich nog een paar keer op, soms terwijl ik zit te lezen, naar de radio luisteren of tv te kijken – rare sensatie om mezelf te hervatten net voor ik zijdelings omval. Ik ben in overlevingsmodus, denk ik.
Morgen tussen een overleg met de verpleegkundig specialist en een gepland bezoek aan de KNO-arts, verzocht ik aandacht te krijgen voor mijn grootste orgaan: m’n huid. Ik moet waken voor de terugkeer van mijn bijna ingeboren skepsis over reguliere medische behandelingen voor chronische aandoeningen … het middel is erger dan de kwaal … academisch geschoolde artsen die afgeven op “alternatieve” genezers en geneeswijzen – wie is hier alternatief? Wat was er eerst? Alternatieve genezers zijn ‘zoekers’, reguliere zijn ‘weters’ (het is op [x] duizend personen getest, werkt in [y]% van de gevallen heel goed, dus we hebben reden aan te nemen dat het in uw geval grote kans van slagen heeft) … en soms weten ze het niet.
Morgen: nieuwe dag, nieuwe kansen. Place your bets please … rien ne va plus.

[ …] Till Earth and Sky stand presently at God’s great Judgment Seat;
But there is neither East nor West, Border, nor Breed, nor Birth,
When two strong men stand face to face, tho’ they come from the ends of the earth!”

Thursday was tough … the big itch seemed as if it had come to stay; fight it and get caught in its horns, or accept it, not like the impassive wide-eyed faces of starving toddlers staring into the camera while flies have free reign of their faces, as we were bombarded with during the famines in Africa some decades ago, but with the knowledge that this is unavoidable at the moment, and will surely pass in due course.

Getting on with whatever daily chores I could handle, brought relief: focusing on external activities fools the mind. Believing I perceived some reduction in skin rash helped as well. Getting undressed for bed exposed my wishful thinking … no real change, in fact my skin felt drier and the flakes proliferated. So be it.

Awakening this morning after a better night’s sleep than I’d had in weeks, felt like a reset, although I felt exhausted and looked pale for the rest of the day. The late afternoon brought solace, celebrating small gifts like enjoying the second serving of the oven dish I prepared last night: not having to cook, and eating my main meal well before evening gave me a relaxed belly and a feeling of lightness before going to bed.

[Samenvatting – want de engelssprekenden zitten vanavond eerste rang]: Donderdag was zwaar, jeuk bleef als ‘n gast die niet aanvoelt dat het nu wel genoeg is. Verzet of verzoening – ik koos het laatste. Aandacht op taken richten bracht verlichting. Gebrek aan energie hakte erin. Gelukkig sliep ik vannacht langer en beter dan ooit de afgelopen weken, waardoor vandaag – hoewel ik weinig energie had – alleszins draaglijk was.

Niet hoeven koken was ‘n cadeau’tje – dankzij de heerlijke ovenschotel die overbleef van gisteren. Lekker vroeg warm gegeten, waardoor ik met een rustige buik naar bed gegaan ben.

Vannacht kon ik niet in slaap komen door de (niet onuitstaanbare, wel irritant plagerig aandacht vragende) jeuk. Bij het wrijven over de huid van armen, benen, buik en borst, dwarrelden de huidschilfers richting tapijt als de sneeuwvlokjes in het landschap met sneeuwpop na het omkiepen en neerzetten van de presse-papier uit mijn jeugd. De huid op mijn billen en gordelgebied kon ik niet meer herkennen als mijn eigen … ze voelde als een zeer slecht gelooid lapje varkensleer waar de vleesrestjes aan de binnenkant zijn ontsnapt aan het schraapmes van een totaal niet gemotiveerde, dronken looier in de nachtdienst.

Na ‘n klein uur woelen greep ik naar een vertrouwd middel uit mijn zelfzorg repertoire: een warm bad met magnesiumzout en een spazout met eucalyptus. Een weldaad: na 45 minuten kon ik met een gebreide sisal washandje de inmiddels verzopen schilfers van me af wrijven – voelend-wetend dat ik hiermee de ergste afvalstoffen uit mijn vergiftigde lijf masseerde; de huid is tenslotte ons grootste orgaan voor uitwisseling met de buitenwereld.
Aahh … verlichting! De jeuk is gezakt van 8,5 tot 6 op de schaal van jeukRichter. Zalige slaap, weliswaar bekort door mijn heilbad, doch een offer dat ik er graag voor over had.

Vermoeidheid ten spijt, trapte ik de 2,3 km naar de fysiotherapeut voor de welbekende, weldadige rugmassage (deze keer met verminderde kracht en overslaan van de varkenshuid). De bijkomstige nagelloze krabbewegingen produceerde net genoeg endorfine om een zonnenstraaltje door de dunne mist van mijn gemoed te prikken.

Het glas is weer halfvol.

In het kort: vrijdag, de dag volgend op m’n vorige post, met de nacht eraan voorafgaand, was er een om niet te willen herhalen: een mix van symptomen die zich ophoopten als een menselijke stapel pannenkoeken – een spel dat we als jongelingen deden met vrienden om te kijken hoe lang degene onderop het nog volhield; ik lag in deze metafoor onderop. “Stop, genoeg, hou op!” was hier zinloos geweest.

(Nou ja, toch maar iets minder kort):
Van donderdag op vrijdag:
Een tweede nacht met misschien 3 uur slaap in versnipperde strookjes was verschrikkelijk. De matras, die bron van veiligheid en gedragen worden, werd een kwelling: een kuil die wel leek veroorzaakt te zijn door een walrus die hier uit erbarme werd opgevangen, belemmerde iedere natuurlijke wenteling die inherent is aan mijn slaappatroon. Ontebare beelden- en woordenstromen dansten als plaaggeesten door de balzaal in mijn hoofd. Mijn laatste nachtelijke plasbeurt (met opgevangen urine in opdracht van behandelaren en verplegenden om scherp in de gaten te houden of mijn nieren in staat waren hun normale functie weer op te pakken) werd niet gezegend met het gebruikelijke weer inslapen: de verre van fluisternde stemmen van de overdracht tussen nacht- en ochtenddienst rond 06:30 wreef zout in de wonden – die ik met mildheid kon aanvaarden omdat er veel vrolijkheid en lachen doorheen geweven was en ik enorm dankbaar was voor de geduldige, pro-actieve toewijding, alsmede bezorgdheid en zorg die ik ontving. Een klein uur later werd dit gevolgd door de vertrouwde pavloviaanse geluiden van de hardrubberen wielen onder de ontbijtkar en de eveneens opgewekte stem “goeiemorgen, wat wilt u voor ontbijt?” en mijn obligate vraag als een standaardopening van een schaakspel met voor negentig procent voorspelbare uitkomst: “Wat heb je vandaag in de aanbieding?” – gelijk een kind dat met een mengeling van blijdschap en skepsis bij het openen van een verrassingspakketje uit het dubbeltjesautomaat hoopt op tenminste één ander bedeltje dan de vorige drie keer opleverden.

[English summary: From Wednesday afternoon after chemo and a bag of blood, to Friday morning, things took a turn: best summarised as pretty shitty. The planned two consecutive short-stays became four nights in hospital, with a bag of symptoms enough to make my new commitment to chemical treatmen very shaky, By Saturday morning spectacular improvement, along with the absence of alarming lab test results, gave rise to my discharge. Gratitude, humble acceptance, memories of my mother singing “Que sarà, sarà, whatever wil be, wil be …” ]

De rest van de dag was in het teken van meten, regelmatig checken, bezorgdheid van de verplegenden – vanwege extreem lage bloeddruk die hen verbaasd deed staan dat ik überhaupt zelfstandig kon opstaan om naar de badkamer te gaan – dat ik zou vallen als ik teveel probeerde te lopen (douchen afgeraden), terwijl ik snakte naar lekker warm stromend water om de naar buiten gesijpelde ellende van mijn huid te spoelen. Verpakte wegwerpwashandjes met een gelukkig niet-geparfumeerde lotion moesten soelaas bieden. De inmiddels vertrouwde – maar daardoor nog niet geliefde – opgezette buik en onderste ledematen kwamen knagen aan mijn gelijkmoedigheid: de huid voelde als een ballon die we als kind zo vol water propten tot die ging barsten. De weegschaal liet ‘s ochtends zien dat het geen verbeeldig of overdrijving was: zeven kilo aangekomen (zoutwateroplossing dag en nacht per infuus om de nieren te spoelen leverde zijn diensten tegen een prijs).

Het werd duidelijk dat ik vrijdagmiddag niet naar huis zou gaan en als de uitslagen van de kweken van urine en bloed die pas zaterdag verwacht werden, ontstekingen zouden verraden, zou ik misschien pas zondag ontslagen worden. Ik ging een vriendelijk dialoog met mijn nieren aan en ging met alle techniekn die ik ooit van een bekkenbodemtherapeut had geleerd, iedere druppel plas verleiden om in de fles met maatstrepen te glijden – geen geringe kunst, gegevne de diarree die de aanvankelijke verstopping kwam verdrijven. José bood lief aan ‘s ochtends op bezoek te komen, en mijn angst om nog twee nachten op een onbewoond en dor eiland door te brengen (ik wil mijn eigen eetgewoonten en mijn vetrouwde supplementen weer), bracht mij ertoe haar te vragen nog wat spullen uit mijn huis mee te nemen. Dat dit geen cadeau’tje voor haar was, werd heel gauw duidelijk; mijn gevoel van bezwaardheid en schaamte dat ik niet op een ‘normale’ en simpele manier de dagen kon doorkomen, heb ik geprobeerd te temmen met dankbaarheid en te verantwoorden door de stelling dat ik misschien de volgende dag nog niet naar huis kon.

Het einde van het verhaal is dat vochbalans, bloeddruk en temparatuur dermate verbeterd waren dat ik eind van zaterdagochtend toch naar huis kon; wederom liefdevol opgehaald door José, die voornemens was mij het weekend te pamperen. Eenmaal thuis, bleek zij aan het eind van haar latein. Die avond en vanochtend heb ik m’n nieuw-vergaarde reserves ingezet om de rollen om te draaien: de lamme leidt de blinde. Ook bijzonder …
Aan het eind van de middag was het bij mij op: ‘n flinke slaap op de bank was onoverkomelijk. José nam het roer over en bereidde een eenvoudige en smakelijke maaltijd. Ons voorgenomen bezoek om een korte avondsessie bij de sauna te nemen, hebben we verruild voor een avond lekker niks. Voor mij was er ruimte voor deze post.

De blogs die ik in de eerste helft van de week geschreven had en die ik verloren waande door een verkeerde toetsenbordhandeling, bleken vanavond toch opgeslagen te zijn als concept – bedankt WordPress, voor jullie zorgzaam ontworpen software. De kunst avn het loslaten … herinnering aan tekst op het label van een Yogi Theezakje: “Let things come to you”.

Met dank aan jullie allen die belangstellend en misschien bezorgd, berichtjes stuurden om te vragen hoe het ging, na zo’n lange blogstilte.

After my positive attitude on Tuesday towards entering round 3 of my chemo treatment, yesterday noon was a huge disillusionment. Just about everything that could take away the joy of life, dumped itself on me: shortly after the chemo and a bag of blood to give me a boost, the cold tremors came, accompanied by high fever, bloated belly, shortness of breath and troublingly low blood pressure. Test upon test all through today and a host of doctors, nurses and residents visiting my bed led to a lot of concern and speculation: kidney insufficiency, moisture in the lungs, pneumonia, bacterial infection. More blood-work, frequent monitoring and measuring every drop of pee to make sure my kidneys aren’t failing.

In the course of the afternoon symptoms became bearable, I could enjoy my meals. At the last measurement around 10 pm blood pressure had risen. Staff and patient expect a good night’s rest.

Let’s see what the morrow bringeth … never a dull moment, was a frequently heard saying in my childhood years.

Wat kan nieuws vluchtig zijn: eergisteren ging ik nog met open vizier de derde ronde van m’n chemotherapie tegemoet. Gedachten aan het magische getal 3 (de derde dag bij buitensport is traditioneel de beenbreuk- en ongeluksdag) heb ik gauw verschoven naar de achtergrond.
Tijdens het consult met de hematoloog-oncoloog na de bloedtest voorafgaand aan opname, was er alleen maar vreugde over de mooie cijfers – alle waarden gingen de gewenste kant uit, de een wat sneller, de andere langzamer. Na de chemo en een zakje bloed, sloeg het grote ongemak toe: koude rillingen, hoge koorts, jeukende, schilferende huid, algeheel gevoel van malaise, en zo de nacht in en door, niks gegeten, drinken smaakte niet, opgeblazen buik. Bezorgde artsen en verplegenden, metingen om de anderhalf, twee uur. Intense vermoeidheid.

In de loop van de namiddag werd het rustiger in m’n lijf: nu alleen wat kortademig en opgeblazen buik. urineproductie kwam geleidelij

Het is even stil geweest: geen heftige fysieke verschijnselen, wel het gewaarworden van constant aanwezige ontstekingen aan lip en neus(bij)holte; niet genoeg om me chagrijnig te maken, net genoeg om het gevoel te geven van een gast die maar blijft plakken en de subtiele signalen niet oppikt dat het nou wel mooi geweest is.

De plek op m’n lip speelt met m’n gemoed als ‘n doorvoede huiskat met een veldmuisje dat qua voedingswaarde niets voorstelt, maar toch meer opwinding geeft dan goedbedoelde gestileerde kopieën van synthetisch textiel. Teksten die mijn welbevinden zeggen te bevorderen, raden mij aan een glimlach-in-wording te plaatsen op mijn gelaat, dat zal een gevoel van welbehagen bevorderen. Dat klopt: driekwart seconde lang ervaar ik dat, totdat de o-zo-dunne huid die gevormd is in het laatste uur of twee, scheurt en opnieuw vocht – al dan niet met verdund bloed – op die plek pronkt, met als cadeau’tje een ouderwets gevoel van Dettol op een schaafwond. Pijn is betrekkelijk – en dank! – in mijn geval niet blijvend.

Morgen (woensdag) en donderdag weer aan het infuus voor ronde 3 Bendamustine, en – als de witte bloedcellen zich gehouden hebben aan hun trend om zich terug te trekken uit het slagveld – de start van de serie Rituximab. Dat zal de bloedanalyse in de vroege ochtend uitwijzen.

Donderdag 211007 | Thursday

Wat kan nieuws vluchtig zijn: eergisteren ging ik nog met open vizier de derde ronde van m’n chemotherapie tegemoet. Gedachten aan het magische getal 3 (de derde dag bij buitensport is traditioneel de beenbreuk- en ongeluksdag) heb ik gauw verschoven naar de achtergrond.
Tijdens het consult met de hematoloog-oncoloog na de bloedtest voorafgaand aan opname, was er alleen maar vreugde over de mooie cijfers – alle waarden gingen de gewenste kant uit, de een wat sneller, de andere langzamer. Na de chemo en een zakje bloed, sloeg het grote ongemak toe: koude rillingen, hoge koorts, jeukende, schilferende huid, algeheel gevoel van malaise, en zo de nacht in en door, niks gegeten, drinken smaakte niet, opgeblazen buik. Bezorgde artsen en verplegenden, metingen om de anderhalf, twee uur. Intense vermoeidheid.

In de loop van de namiddag werd het rustiger in m’n lijf: nu alleen wat kortademig en opgeblazen buik. urineproductie kwam geleidelijk op gang – iedere druppel moest ik opvangen en meten. Bij de laatste controle, tegen tien uur vanavond, was de bloeddruk weer een stuk hoger – geen twee-uurlijkse controles deze nacht. Verzorgenden en patiënt verwachten een goede nachtrust.

Morgen weer een dag. Never a dull moment was een huisspreuk in mijn jeugd.

After my positive attitude on Tuesday towards entering round 3 of my chemo treatment, yesterday noon was a huge disillusionment. Just about everything that could take away the joy of life, dumped itself on me: shortly after the chemo and a bag of blood to give me a boost, the cold tremors came, accompanied by high fever, bloated belly, shortness of breath and troublingly low blood pressure. Test upon test all through today and a host of doctors, nurses and residents visiting my bed led to a lot of concern and speculation: kidney insufficiency, moisture in the lungs, pneumonia, bacterial infection. More blood-work, frequent monitoring and measuring every drop of pee to make sure my kidneys aren’t failing.

In the course of the afternoon symptoms became bearable, I could enjoy my meals. At the last measurement around 10 pm blood pressure had risen. Staff and patient expect a good night’s rest.

Let’s see what the morrow bringeth … never a dull moment, was a frequently heard saying in my childhood years.

Today was like the weather: reluctant to say goodbye to summer, caught with my pants down by Autumn, an old friend dropping by without calling before … years ago I wouldn’t think twice: Come in, take your coat off, have a cuppa, I’ll turn the fire low on the cooker, dinner in an hour, let’s first catch up a bit.

No; woken by the alarm clock, switched to action mode to hydrate and have a small bite before my morning walk, which I’ve skipped a lot in the past weeks. Swapped my ‘prolong the summer’ sandals for shoes and my ’damned if I’m going to feel the chill’ shorts for long trousers. Symbol of surrender, rather than being defeated.

Caught the morning sunshine before the chilly grey curtain of stratus – not thick enough to block the Sun, not thin enough to be a sport and let her bone-warming rays spoil us a bit – could bog my positive mood down. Breakfast after meditation, then several low priority tasks to postpone the major one, in which I’m confronted with the cumulative effects of a list of prior procrastination. Lousy: I’m not meeting one of the few deadlines I allow myself to set. Big dent in my self-appreciation … I’ll get over that by acknowledging my ego and not offering it a cuppa; the promises I made to others are not so easy to dismiss … don’t want to use my health issues as an excuse. So no update in my physical-mental situation today. For those capable of reading between the lines: thanks for listening …